Блоги / Ситуация
«Отрежь себе мозг»: О счастье шутить над Анджелиной Джоли
Елена Панюкова, борющаяся с раком, — о том, почему она завидует людям, иронизирующим над второй операцией Анджелины Джоли
25 марта
116830
192
Share17716
Tweet149
Share540
Вчера Анджелина Джоли написала в New York Times ещё одну колонку. Два года назад из-за высокого риска развития наследственного рака она превентивно удалила себе молочные железы, чтобы этих рисков избежать. Тогда все громко кричали о том, что только дура может отрезать себе сиськи просто так. Теперь она удалила яичники и фаллопиевы трубы и написала об этом. Самый популярный и «остроумный» комментарий в русском интернете сейчас — «есть ещё рак мозга, пусть себе мозг отрежет». В прошлом году у меня обнаружили рак груди. Я до сих пор лечусь. И я точно знаю, что для множества заболевших российских женщин дискуссии на тему удалять — не удалять просто не существует. И почему они бы отдали всё за шанс, который получила Джоли.
Когда тебе чуть за тридцать, у тебя есть интересная работа, ты любишь и любима, у тебя есть свобода, независимость, деньги, в конце концов, — кажется, что мир в кармане. А ещё я могу это, и это, и это! А ещё я сделаю то, то и то. Такого упоения собой не бывает ни в 20, ни в 25. Я получила вторую профессию, по которой можно работать в любой стране мира. Я научилась кататься на сноуборде, кайте и виндсёрфинге. Пробежала три полумарафона и готовилась к марафону. Я наконец-то перестала говорить по-английски с дурацким русским акцентом! Я думала о ребёнке. Я открывала новую себя. И внезапно всё это закончилось в кабинете у врача cловами «увы, это наше заболевание». Как?! Почему?! В 34? Откуда?! За что?! Это всё ненадолго. Потом ты уже не задаёшь себе эти вопросы. Ты просто начинаешь с этим жить.
Я всегда думала, что ужасно неорганизованна. «Заболевание» (врачи не любят слово «рак», оно пугает пациентов) в момент организовало мою жизнь. Теперь всё стало просто и понятно. Год помечен в календаре так: операция, химия, рецидив, химия, лучевая, химия. Химия. Химия. Время делится на трёхнедельные отрезки от одной капельницы до другой.
Мы говорим об очередной химии. Сколько тебе ещё лечиться — сначала ты задаёшь этот вопрос врачам. Врачи — талантливые изобретатели эвфемизмов. Слово «всегда» теперь называется «этого никто не знает», «даже сам Личиницер не скажет» (Михаил Личиницер — ученый-онколог, заместитель директора Российского онкологического научного центра им. Н. Н. Блохина. — Прим. ред.) или «так, не задавай глупых вопросов». Потом ты слышишь этот вопрос от других. Злишься. Потом иронизируешь. Потом устало говоришь как есть. Потом просишь сменить тему.
Марафон — это уже не цель, а розовая мечта. Когда (а близкие требуют заменять «если» на «когда») «всё будет хорошо». Сейчас о беге нет и речи. При химии резко падают показатели крови. С низкими тромбоцитами не заживают порезы, кровь идёт носом. С низким гемоглобином не пройти и 50 метров, сердце стучит, голова кружится, силы заканчиваются. От тяжёлых препаратов отмирают нервные окончания. Знаете это чувство, когда сильно распарил ноги и они немеют? Вот так круглосуточно. От каблуков пришлось отказаться, можно упасть. Uber — теперь моё всё. У меня изменился почерк. Потому что, кроме ног, немеют и руки. Путешествия? Только такие, чтобы вернуться к очередной капельнице.
Ненавижу, когда мне говорят: «Ты — молодец, ты — борец». А что ещё остаётся? Нет, серьёзно? Как иначе, когда ты ещё помнишь спину без шрамов, руки с венами, сауну, солнце и весь день на пляже топлесс? А потом борец-молодец рыдает ночами, срывается и орёт на близких, месяц не может навестить любимую бабушку, потому что живёт под одеялом, не в состоянии даже сесть. Борец, который устраивается на работу в «Билайн», а спустя восемь месяцев сдаётся и берёт первый долгий больничный, потому что с низким гемоглобином лучше лежать и желательно не шевелиться.
«Всё будет хорошо», — никогда не говорите это тем, кто борется. Эти слова так же отвратительны, как все остальные банальности: «время покажет», «у каждого своя судьба» и прочие лишённые смысла фразы, которыми затыкают эмоциональную дыру. Говорят не потому, что эмоционально глухие. Просто не могут найти нужные слова, не знают, что делать. Ещё начинают давать советы. Мотивировать. А! Ещё немедленно предлагают поехать за границу. Как будто за границей твоё тело начнёт работать по-другому. Даже не знаю, что хуже.
Самое ценное — это забыть на время об этом «до» и «после». Самое дорогое — это прожить момент так, как будто ничего не случилось, как будто всё по-прежнему. Ощутить беззаботность. Так, будто бы ты не просыпаешься каждый день с мыслью о том, а что ещё можно сделать. Будто у тебя не забит лекарствами кухонный шкаф. Будто ты можешь лихо пробежать на каблуках за автобусом. Будто ты не задаёшь себе каждый день вопрос «сколько тебе ещё лечиться?» и имеешь в виду вовсе не «когда ты уже выздоровеешь». Хочется покоя и отключения кнопки контроля за ситуацией. Ведь всё хорошо. В мире ничего не изменилось.
Я всегда думала, что нет ничего больнее предательства близких. Но я не ожидала, что такое предательство совершит самый близкий человек на свете — моё тело. И как-то с этим надо жить.
Если б сейчас мне… Нет, нам — всем тем, кто ходит как на работу в лабораторию сдавать кровь, сидит в очередях за лекарствами, трясётся перед каждым УЗИ, боится брать в руки заключение врача, часами стоит у зеркала, выискивая признаки исказившегося лица (бывает при метастазах в мозг), — сказали: «Удали две железы и яичники, смирись с тем, что детей придётся только усыновлять, и живи себе как раньше», — это было бы лучшим лотерейным билетом в мире. Фулл хаус! Джекпот! К тому же, вопреки конспирологам, этот шанс не для избранных. Генетический тест стоит 5–6 тысяч рублей, консультация онколога — 3–4 тысячи. А семейная история прилагается бесплатно.
Меня раньше возмущали люди, всерьёз утверждавшие, что Анджелина Джоли куплена с потрохами (тоже отличная шутка, кстати), что это пиар, заговор фармкомпаний, дело рук теневого мирового правительства, завещание Рокфеллера. Сейчас — нет. Ведь нет ничего слаще, чем порассуждать о том, чего ты никогда не переживал. Да я сама так делала миллион раз. И я рада за этих людей. Потому что их невежество — это счастливое невежество людей, которые не знают, о чём говорят. И пусть никогда не узнают.
-------------------------
Эта статья вызвала в Интернете большой резонанс. Вот только некоторые из них. И меня она тоже взволновала...
-------------------------
Хрустальна
Очень верные слова о "счастливом невежестве".
Хочеться поддержать автора, но могу представить как чертовски сложно концентрироваться на чем то большем, чем свое "несостояние".. Остаеться держать кулочки за Вас, хотя плевать Вам на все это хотелось.
Чертовски обидно от таких обстоятельств в жизни.
25 марта в 17:09
#
+
57-
Ответить
Елена Панюкова
Хрустальна
Спасибо вам! Обида тоже проходит. Ты просто принимаешь это и все. И живешь дальше как есть. Живут же люди без рук, ног, слуха, зрения. И вполне радуются жизни.
25 марта в 21:47
#
18
Anna Rumyantseva
Елена Панюкова
ignorance is bliss
После Вашей статьи эта фраза преобретает новое значение
Друг сейчас проходит курс химиотерапии... Ужасно смотреть, как самый сильный из моих друзей резко стал самым слабым!
При этом поразительно, насколько сильны такие люди, как Вы и он, духом. Шутим над тем, что он на Моби теперь похож :)
Жалость - ужасное чувство. Надо искать другой подход, так как совсем об этом молчать всё равно не получится. Для нас этим подходом стал юмор!