Из публичного доступа : Сколько стоит один укол Золгенсма?
Эти препараты надо принимать пожизненно, в то время как укол «Золгенсма» делают единожды, в возрасте до двух лет или же детям, вес которых составляет менее 13,5 кг. Это самый дорогой препарат в мире: один укол стоит $2,125 млн.9 дек. 2021;г.
Почему Золгенсма самый дорогой?
Стоимость "Золгенсмы" столь высока из-за дороговизны разработки препарата - клинические исследования обходятся в сотни миллионов и миллиарды долларов, рассказывал внештатный специалист по медицинской генетике минздрава Сергей Куцев.9 дек. 2021;г.
Сколько уколов Золгенсма нужно?
Укол «Золгенсма» же делается только один раз, в возрасте до двух лет. Спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическое заболевание, характеризующееся развитием прогрессирующей мышечной слабости.12 авг. 2022;г.
Что делает укол Золгенсма?
Препарат увеличивает производство белка из «запасного» гена SMN2, что стабилизирует состояние тела, а отмирание нейронов спинного мозга прекращается. Спинраза вводят в спинномозговую жидкость. В первый год лечения необходимо будет сделать 6 инъекций Спинразы.28 окт. 2021;г.
«Золгенсма» — самый дорогой применяемый для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей до двух лет препарат в мире — официально поступил в оборот в России. Об этом сообщил Центр развития перспективных технологий (ЦРПТ) — оператор системы маркировки «Честный знак».
Как быстро действует Золгенсма?
Проще говоря, Золгенсма продолжает действовать на организм в течение 7 лет после введения, и никто достоверно не знает, к каким последствиям может привести добавление другого препарата, направленного на лечение того же заболевания у ребенка.28 июл. 2023;г.
Кто придумал Золгенсма?
Онасемноген абепарвовек — первый лекарственный препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии. Был разработан компанией AveXis, которую затем приобрела Novartis, преобразовав в своё подразделение Novartis Gene Therapies. Торговое наименование лекарства — Zolgensma (Золгенсма).
Можно ли полностью вылечиться от СМА?
Интеллект при СМА остается полностью сохранным и развивается так же, как у здоровых людей. СМА считается неизлечимой болезнью — пациенты принимают только поддерживающие препараты. Помимо «Золгенсмы» для лечения используются еще два препарата — «Спинраза» и «Рисдиплам».7 июл. 2022;г.
Кто получил укол Золгенсма?
Два года назад Мише Бахтину, который болен спинальной мышечной атрофией (СМА), сделали укол препарата золгенсма, самого дорогого лекарства в мире. Такой укол делают раз в жизни, и он помог лишь отчасти: ходить трехлетний Миша все равно не может.8 сент. 2023;г.
Сколько детей получили Золгенсма?
Благодаря этому решению с момента регистрации в декабре 2021 года и до вывода в гражданский оборот в начале июля 2022-го года «Круг добра» обеспечил препаратом Золгенсма около 50 детей.12 окт. 2022;г.
Чем отличается Спинраза от Золгенсма?
В конце 2021 года в России был одобрен препарат «Золгенсма» производства компании AveXis (группа Novartis). Он отличается от «Спинразы» и «Рисдиплама» тем, что достаточно всего одной инъекции в вену. Он доставляет нужный ген в клетку с помощью специального вирус-вектора и излечивает ребенка.31 янв. 2022;г.
Сколько детей в России получили Золгенсма?
В фонде "Круг добра", который занимается закупкой лекарства для применения в РФ, сообщили агентству, что более 60 детей со спинальной мышечной атрофией получили препарат "Золгенсма" в России в 2022 году.12 авг. 2022;г.
Кто получил Золгенсма в России?
Двухлетний мальчик из Лесосибирска Илья Дятко со спинальной мышечной атрофией получил инъекцию самого дорогого препарата в мире — «Золгенсма», об этом рассказала мама мальчика Елена на своей странице в Instagram. — Каждый день казался длиннее, чем есть на самом деле.3 мар. 2022;г.
Как понять что у ребенка СМА?
СМА: что это за заболевание и как оно проявляется
синдром «вялого ребенка»: малыш не может держать голову, сидеть и переворачиваться;
трудности с кормлением (срыгивание, нарушение сосания);
слабый крик и кашель.
11 дек. 2023;г.
Почему укол стоит 2 млн долларов?
Какие лекарства самые дорогие в мире
Самый дорогой препарат — «Золгенсма», стоимость одной инъекции — около 2,5 миллиона долларов. Препарат используется для лечения редкого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии, при которой мышцы постепенно отмирают.16 дек. 2023;г.
Странно что Россия не создала сама что-то подобное, как так то, милые? Патроны клепать умеем, а генная инженерия или что-то подобное в два миллиона укол для ребёнка упирается? Непорядок,милые. А где объяснение такому раскладу? Мы менее развиты тех, кто такие лекарства способен создавать? А почему? А не туда ли мы опять приходим, - кумавство, взяточничество, воровство ещё что-то, что с нами не так? Самая большая, богатая ресурсами, умными людьми и ещё и ещё и что? И что? Почему-то опять те бараки на севере вспоминаются, что ещё немцы гитлеровские тогда, пленные строили, а мы в барака тех, до сих пор живём. Или куча дорогущих яхт, что Европа ща недавно при делёжке, образно, Украины, конфисковала по разным портам Европы, или не движка по Испаниям и прочим дорогущая, или в Лондон информация перетащить миллиарды из какого то ямала типа или Ненецкой там, короче, что с нами не так то? Очевидно есть некие проблемы, даже на фоне боговерования. Похоже потенциал духовного роста у нас уходит в космос, ну хоть это радует, есть чем заняться, простите. И куда на выхлопе мы упёрлись?! Ща "они" уже сообща прорабатывают 100 лярдовый пакет, чтобы по нам вдарить, напощёчить образно нас так, что косточки затрещат, упаси боже. 1000 лет развивались Россию, развивали и столько войн прошли и до Петра и после Петра великого, и имперскую Россию столько слоёв общества убили, и после как царя убили друг друга белые и красные миллионами убили, и при Сталине миллионами сограждан убили, и советское всё разрушили, и где мы? Бабы, простите, рожать не хотят, убывающая демографии, а с чего то рожать? Один - два в семье есть, дай бог от одного отца и то ладно? Что делать то? Лекарство то нужно! Делать то что?!