В России родилась девочка Лиза Кунигель с кожей как у бабочки.Любое прикосновение и кожи нет.Ее болезнь не излечима.Ей больно делать вещи которые кажуться нам обычными:сидеть,ходить,умываться,чистить зубы. 8 лет она живёт с ежесекундной болью.
Узорчатые крылья да крохотное тело,
И красота от Бога чарующая всех,
Такое совершенство, присуще только небу,
А ,что когда всё это живущий человек?
Живущий среди нас, но незаметны крылья,
Для тех кто зол душёй, не понаслышке глуп,
Не видит красоты, которой изобилье,
Вся жизнь её это кромешный труд.
Враждебны телу - ласковые руки,
Враждебен - этот острый мир,
Все сны её - это сплошные муки,
Вся жизнь - проедена до дыр.
Но она терпит, понимаешь, терпит ,
В глазах уставших только чистота,
В душе ни разу не гнездились черти,
Это все мы не те, а не она не та.
Так рЕдка на её лице улыбка,
Ведь от улыбки одни шаг до слёз,
У бабочки изящно всё и хлипко,
Всё тело как одежда- на износ.
Так ежедневно перевязка, тело, бинт,
Вторая кожа, белоснежный кокон,
НЕТ, не спасение, но облегчает жизнь,
Скрывает раны сетка хлопковых волокон.
Хотела бы, чтоб всё, как страшный сон,
С рассветом унелсо к далёким берегам,
И мама её крепко обняла с отцом,
Но к сожалению это решать не нам.
И боль её ушла б наверно только в небе,
Ей так хотелось бы парить взлетев,
Но остаётся в чудеса лишь веря,
С терпеньем жить,живя терпеть.
Очень тронула её история до глубины души...
Для того, чтобы оказать помощь в покупке лекарств для девочки, можно перевести деньги по этим реквизитам:
Реквизиты сберкнижки мамы:
Сбербанк г.Самара, Кировское отделение 6991/00269,
Кировское отделение №6991*
Адрес: 443077, г.Самара, ул.Советская, 2/144
БИК: 043601607
Корреспондентский счет: 30101810200000000607
Код подразделения: 0546991
счет 42307.810.4.5440.3209300
Хорькова Юлия Юрьевна
(можно переводить не только в отделениях Сбербанка, но и через другие платёжные системы, например через систему Contact)
Яндекс.кошелёк 41001809142459
Счёт в евро: http://nenashihdetei.net/euro_liza.jpg.
Счёт в Paypal: helplisa@profy.com
Все вопросы о БЭ, и о помощи Лизе и другим детям с этим заболеванием можно, обратившись в
Детский фонд - Буллезный Эпидермолиз Лечение и Адаптация (БЕЛА) - (495) 504-5894,info@deti-bela.ru
Сообщество в ЖЖ: http://community.livejournal.com/liza_kunigel
Группа "вконтакте": http://vkontakte.ru/club23119358
Справка, подтверждающая диагноз и назначенное лечениеhttp://www.nenashihdetei.net/_fr/4/4213258.jpg