Заголовок изначально выглядел: (Не?)хороший диагноз,, но редактор скобки убрал.
Сердечная благодарность всем моим друзьям, знающим правду или полуправду, за готовность оказать любую помощь.
Никак не скажешь, что песец подкрался незаметно. Нарисовался он осенью 2014 года, но тогда выглядел, как неведомый забавный зверь, и даже подозрений не мелькало, что это песец.
В октябре 2014 (тогда мне был 61 год) я ни с того, ни с сего сделелась косноязычна и перестала выговаривать некоторые согласные. Это меня нисколько не тревожило и не огорчало. Обнаружился даже существенный плюс: я получила железную отмазку от публичных выступлений. Надо сказать, что декламировать свои стихи не люблю до смертной тоски, и возрадовалась законному основанию отказываться от приглашений. Общее состояние не страдало, поэтому повода обращаться к врачу не было. Но постепенно язык становился всё неповоротливей, а зимой часто стал вспоминаться рекламный слоган: лучше жевать, чем говорить. Отнюдь. Жевать становилось явно хуже.
В интернете нашёлся длинный список болезней, которые сопровождаются нарушением речи. Я ознакомилась последовательно со всеми, но для себя ни одну не выбрала, в отличие от героя Джерома К. Джерома, который по медицинскому справочнику нашёл у себя все диагнозы, кроме родильной горячки. Очень не люблю ходить по врачам, тянула время, но в апреле обратилась к неврологу и была потрясена его неожиданным предложением госпитализации.
Ещё не хватало: посевная на носу, к тому же у меня коза, куры, собака, кошки. Маме 87 лет, ее надо регулярно навещать. Да и вообще, абсурдно валить в больницу здоровую тётку (хоть в спецназ принимай) только за то, что не все буквы выговаривает. Подписала отказ и махнула рукой на эту смешную проблему: само пройдёт.
Летом с традиционным удовольствием занималась огородом, гоняла на велосипеде в лес за ягодами и грибами, накосила сена козе – всё как всегда. Бесило только, что на трапезу уходило всё больше времени. От всяческих хрустящих вкусных вещей вообще пришлось отказаться.
Дома перестал ловить интернет, но с телефона я время от времени шарила по медицинским сайтам – всё-таки любопытно было, что это за хворь. От диагноза «Боковой амиотрофический склероз (БАС)» я отмахивалась, как от явной экзотики, но других подозреваемых не оставалось. Пазлы складывались в однозначную картину. Более детально ознакомившись с клиникой БАС, поехала провести аппаратное обследование, и приговор не стал неожиданностью. Песец пошёл в открытое наступление.
Краткая справка: БАС – прогрессирующее заболевание, которое пока не лечится ничем и нигде. Прогноз абсолютно фатален. Формы БАС различаются по локализации, с которой эта болезнь начинается. Если сначала отказывают ноги, то пациент может прожить и 7, и 15 лет, но большую часть этого срока в инвалидном кресле. Дело кончается полной неподвижностью Если начинается с паралича языка, то продолжительность жизни от нескольких месяцев до 3 лет, и до полного паралича конечностей больные чаще всего не доживают, сохраняя до самого финала способность к самообслуживанию. Меня бы очень устраивало попасть в эти «чаще всего». Существует специальная шкала для оценки скорости развития БАС. Мне выходило года два, из которых один почти прошёл.
Что думает и чувствует человек, которому остался год жизни? За других не скажу, а для меня открылись несомненные плюсы. Во-первых, можно распорядиться оставшимися ресурсами сил, времени и денег с максимальной пользой: Не тратить на дела, которые заведомо не успеешь закончить, или которые теряют смысл ( например, зубопротезирование или постройка бани), зато открыть долгий ящик, в который откладывались планы и мечты, и постараться их осуществить. Набраться впечатлений по самое немогу. Да, такое знание – просто подарок. Для свободных людей.
Есть силы. Время есть. И даже деньги.
С безвизовым режимом много стран,
Безумно интересные идеи
Маршрутов по равнинам и горам.
В реале получается иначе:
Судьбы короткий, жесткий поводок
Коротким, жёстким словом обозначен –
Совсем несимпатичным словом ДОЛГ.
У меня животные и мама. Если с устройством первых в хорошие руки вопрос возможно решить (и тут ещё один плюс, что можно заранее позаботиться), то с мамой всё куда сложнее. Полуслепая, слабая в соответствии с возрастом; на улицу одна не выходит. Но в своей квартире чувствует себя вполне уверенно; продукты приносит соцработник. Однако, едва я заговаривала о том, чтоб куда-нибудь съездить на неделю-две, у нее заметно портилось настроение, и наконец она сказала прямо: вот умру, тогда поезжай. Если читающим эти строки доведётся стать долгожителями, то призываю не быть эгоистами и помнить, что ваши дети не обязательно унаследуют ваши годы. И, пока вы сможете без них обходиться, не держите их возле себя.
Счётчик включился, отсчитывал день за днём, и каждый был похож на предыдущий и на следующий. Сначала я мысленно рвалась, металась, а потом махнула рукой и успокоила себя: грех жаловаться, свободы за свою жизнь имела за семерых. От перемены слагаемых…
Из всего, что я вытащила из долгого ящика, удалось: написать венок сонетов, посетить новый планетарий и новый зоопарк в Ярославле; посмотреть кино в 3Д. Не густо. О том, что не удалось, не будем.
Теперь о моих животных. Собаке Барби на момент постановки диагноза было 10 месяцев. Растила со щенячьего младенчества для себя, стерилизовала. Срочно, пока ей легко привыкнуть, нашла новых хозяев.
Козу держала до конца года, пристроить не удалось. Когда стало тяжело доить, пришлось зарезать. Прости, Козетта….
Три кошки. Отдавать куда-то - рискованно, будут возвращаться домой. Надо, чтобы в доме поселились люди, с теплом относящиеся к кошкам. Но это потом. С животными проблемы решаемы.
Но мама…. Варианта, чтоб ей было хорошо, когда меня не станет, не существует. Но жуть брала при мысли, как она будет совсем одна (так случилось, что все ее подруги умерли раньше, а ее внук, мой сын, предал нас обеих месяца за три до определения моего диагноза, и перестал общаться с нами. Что со мной, он до сих пор не знает). Соцработник очень душевная и чуткая. Я ей объяснила ситуацию и она обещала позаботиться о маме. Но соцработник может уволиться, перейти на другой участок…
И ещё: скрывать от мамы тяжесть моей болезни со временем станет невозможно.
Поиски вариантов устройства маминой судьбы занимали основное время.
Какие мысли посещают человека в ожидании скорого ухода? Да вот в основном такие: о тех, кто остается. Всех этих серьёзных проблем моим мозгам, наверное, было достаточно, поэтому на прочие серьезные вещи меня не хватало, и в стихах развлекалась разными играми.
О чём ещё положено думать? Логично - что о том, что ждёт ПОСЛЕ. А вот и нет. Разумеется, со многими вариантами загробной жизни из всяких религий и фантастических книг, я была знакома много раньше и пришла к выводу:
1. Нет твёрдой уверенности, что ТАМ что-то есть.
2. Сомнительно, что меня туда пригласят.
3. Допускаю, что мне там не понравится.
Читала проповедь одного священника, обращённую именно к таким больным. Её суть:
Что делать, если болезнь не оставляет никаких надежд? Остается надежда на жизнь вечную. Следует приложить все силы на спасение души.
Я безоговорочно верю в Бога, но не связана ни с к какой религией. И если душа не лежит к обрядам, то вряд ли спасётся, если ее привлекать насильно. Да и в свете вышеприведенного третьего пункта сильно сомневаюсь, надо ли мне это спасение. И нет никакого страха перед вероятностью просто исчезнуть совсем.
Сейчас, когда я это пишу, середина июля. В начале мая я поселила в доме квартирантов, заботливо относящихся к кошкам, а мы с мамой уехали к хорошим друзьям, и низкий им поклон за готовность не оставить маму ни в каких обстоятельствах. Чтобы она согласилась, пришлось насочинять с три короба на тему: мне нужно длительное лечение, и спокойней будет, если она останется под присмотром. Там я с ней побыла 10 дней и уехала «лечиться». Эта же легенда действует для многих других родных и друзей, которые бы стали меня активно отговаривать. Два месяца в одиночку путешествую по России. Впечатлений масса, но путевые заметки – это другая тема. Но вот из рубрики «испытано на себе», каково приходится путешествующему человеку с ограниченными возможностями. Грех жаловаться – как со стороны окружающих, так и персонала транспорта и гостиниц не помню случаев раздражения или недовольства. Напротив, охотно шли на помощь.
Во всех городах, где я успела побывать, реализована программа «»доступная среда»: сооружены пандусы для инвалидов-колясочников. Правда, не видно массового движения колясок. Прежде, чем заехать на пандус, необходимо выехать из подъезда, а там даже на первом этаже несколько непреодолимых ступеней. Но по крайней мере начало заботы о колясочниках присутствует. Еще неплохо бы подумать о тех, кому просто трудно ходить. Дефицит лавочек ощущался во всех городах и посёлках. Приходилось, постелив пакет, пристраиваться на любых подходящих поверхностях: ступеньках, бетонных ограждениях, пнях, сворачивать во дворы…
Болячка моя всё это время тоже не бездельничала. Вот как выглядит всё это удовольствие на сегодняшний день:
Разговариваю с трудом, но пока меня понимают. Ем только полужидкую пищу. Толстой никогда не была, но от своих прежних 50 десяток убавила. Руки слабеют предательски. На призыв «Буль готов!» поднять правую руку в пионерском салюте не получается, а левую – с усилием. Медленно и с трудом пишу и печатаю Как я одеваюсь-раздеваюсь – чистая порнография, но пока удается самостоятельно. Хожу с клюкой, а теперь всё чаще с двумя, внимательно глядя под ноги, потому что, если чуть споткнусь, то на ногах не удержаться. А если упаду, то буду корячиться, как придавленный паук, но сама не поднимусь. По горизонтали, с отдыхом могу пройти относительно много. Но горки и ступеньки – мои враги. Если лестница без перил, то и палка не поможет покорить ступеньку. Насколько возможно, стараюсь обходиться без посторонней помощи, но уже не получается. К этому привыкнуть трудней всего. Когда с низкой платформы меня втаскивают в вагон, долго прихожу в себя от чувства стыда и отвращения за своё бессилие. Слово САМА определяло всю мою жизнь, и относить себя к слабому полу я категорически отказывалась. Поздно привыкать…
За два года до первых признаков болезни я написала «Заявку»
http://www.stihi.ru/2012/12/06/8086
Один пункт: заблаговременно узнать – выполнен.
Второй: Пока остаюсь на ногах, и с волнением слежу за гонкой: кто вперед: смерть или неподвижность. Болею за первую. От идеи сбежать, как Колобок, пришлось отказаться из-за мамы. Хуже моей смерти для нее может быть только неизвестность. Она места себе не найдёт при мысли, что не простилась со мной. Но никаких похоронных ритуалов. Об этом я позаботилась
Там, где я сейчас, интернет появляется урывками.. Собиралась поместить этот рассказ под занавес. Возможно, преждевременно, но вдруг не успею. Поэтому не прощаюсь. Но на всякий случай, дорогие друзья стихиры, знайте, что мне с вами было хорошо.
Не люблю фоткаться, но алтайские друзья вот прислали. Это я на Алтае, с эксклюзивным макияжем зеленкой - что ж, случалось крепко падать.
Вот уже скоро конец сентября. Когда писала эту заметку, не думала, что столько протяну. Сейчас почти не хожу, почти не говорю и почти не ем. Последнее обстоятельство меня радует: надеюсь, не придётся дожить до того дня, когда первые два "почти" придется зачеркнуть.