Из-за генетическиго нарушения у меня никогда не было волос. Так, пушок, с возрастом постепенно сходящий на нет. Может быть, кому-то покажется странным и неожиданным, что я не ношу парик. Но я никогда его не носила, а истоки моего крайне негативного отношения к этому предмету уходят корнями в "глубокую древность". Дело в том, что в детстве меня - не побоюсь этого слова! - изнасиловали с головными уборами вообще и с париками в частности. Разумеется, для мамы дочь - самая лучшая и самая красивая, а вот отец отказывался пойти со мной куда-либо, если я не надену "шляпу". "Шляпой" он изволил называть нелепый, отвратительный, колючий головной убор, абсолютно на шляпу не похожий и причиняющий мне ненужные и ничем не оправданные страдания. С ранних лет я проявляла твёрдый характер и надеть на себя это убожество - да ещё в жару! - наотрез отказывалась. Папаша мой приходил в бешенство. Ведь он даже дома норовил на меня какую-нибудь "шапочку" нацепить, так тяжело ему было на меня смотреть. Хотя своим внешним видом я напоминала в ту пору одуванчик, и ничего страшного во мне точно не было. А он, стесняющийся внешности родной дочери, в моём же присутствии отпускал комплименты моим троюродным сёстрам, даже не задумываясь, каково всё это было слышать мне, не принятой собственным отцом. Как-то раз он стал свидетелем того, как одна девица с косой до пояса надо мной насмехалась, ей он не сказал ни слова, а потом, опять же в моём присутствии, поведал кому-то эту "милую" историю. И ведь он осуждал не её, а... меня. За отсутствие то ли волос, то ли головного убора. И у меня возникло ощущение, что он предпочёл бы, чтобы не я, а эта глупая и жестокая девица была его дочерью... Из его поведения следовал вывод, что люди с волосами на порядок лучше меня, а я никому из них и в подмётки-то не гожусь. Так что надеть парик для меня было попросту... унизительно. Надеть парик - для меня значило признать папашенькину правоту: я - уродина, они - красавцы, так что я обязана принять их за эталон и самым жалким образом под них мимикрировать, даже если это будет причинять мне страдания. "Красота требует жертв!" - изрекал папаша. Минуточку. Какая ещё красота?! Парик, купленный им без моего ведома, был изготовлен из искусственных волос, выглядел абсолютно ненатурально, никакой красотой не блистал, а через неделю эксплуатации, скорее всего, превратился бы в "мочалку". Стал бы папаша каждую неделю мне новый парик покупать? Не думаю. Его любимая присказка - "У меня нет бабосов!" ("Бабосами" он называет деньги). А меня не покидало ощущение, что своим поведением папаша ставит мне условие: надену парик или другой головной убор - он будет меня любить, не надену - не будет... Разумеется, покупать его любовь такой ценой я не стала. Слишком унизительно. А папаша вдалбливал мне, что я "вся больная" и "никуда не годная", и на работу меня "никто не возьмёт". Мне хотелось наложить на себя руки...
Я рассказываю об этом вовсе не затем, чтобы опорочить своего отца. Он хороший человек и, наверное, неплохой отец. Не хуже многих других отцов. Просто он стокнулся с тем, с чем не сталкивались другие. Человек слаб. А мой отец в ту пору был ещё и очень молод. И никакого интернета, никакой информации... Отец знал и чувствовал только СВОЮ боль. О том, каково ребёнку, он попросту не задумывался.
Я рассказываю об этом, чтобы уберечь молодых отцов от ошибок. Раны, нанесённые в детстве, наверное, не заживают. Много лет прошло с тех пор. Мой отец давно уже не стесняется моей внешности и, пожалуй, даже гордится моими достижениями, но от слова "парик" меня тошнит до сих пор. И на сам предмет я не могу смотреть без содрогания. Школьные годы обернулись для меня каторгой, о которой и вспоминать страшно. Но будь я безоговорочно принята родными, я была бы другим ребёнком, а не тем затравленным зверьком, которого знали мои учителя и одноклассники. И найти работу мне с моим университетским дипломом было непросто. Приходила я на собеседование "вся из себя" - в дублёнке, в норковой шапке, дело-то было зимой! Но работодателей отталкивала моя резкость. А ведь в ту пору я и не могла быть другой. Меня не принимали - я становилась ещё резче и озлобленней. Круг замыкался...
Но, читающая с трёх лет, я была рождена для работы в библиотеке, и однажды мне повезло: меня приняли туда на работу. И началось: "Твоя внешность не соответствует стандартам работника детской библиотеки!" И вновь меня принялись изводить всё с тем же головным убором. И, как обычно, я проявила твёрдость характера. А для посетителей библиотеки мой профессионализм оказался важнее моего "причесона". Как-то раз обо мне даже напечатали статью в газете. http://dzer.ru/8958-knigi-stali-zhiznyu.html
На качественно новый уровень моя жизнь вышла после того, как я нашла в интернете группу людей, похожих на меня. Всё в душе перевернулось! Только тогда я осознала, что я не выродок, а человек с небольшим генетическим нарушением. Как всё-таки важно знать, что ты не один! А тут ещё мне предложили написать книжку о таких, как мы! Я загорелась! У меня есть, что сказать этому миру! К тому же, создавая образ своего героя - Эдика, я пересмотрела кучу фотографий своих собратьев и увидела, что все они симпатичные, и вот тогда я приняла и полюбила свою нестандартную внешность. "А ведь у меня красивый череп!" - отметила я как-то раз, взглянув на себя в зеркало. И если кто-то спрашивает у меня, почему я такая, я не краснею и не бледнею, как это происходило раньше, а спокойно и даже с некоторой гордостью сообщаю: "У меня редкое генетическое нарушение, и людей, подобных мне "встретить запросто непросто", а вам вот повезло!" Книжку "Эдик" http://yadi.sk/i/s8Ghb17wpZC9Y я проиллюстрировала и издала за свой счёт. Теперь выступаю с презентациями, на которых рассказываю об эктодермальной дисплазии, о благотворительной организации "Эдди", читаю свои стихи соответствующей тематики... После презентаций ко мне, как к звезде эстрады, подходят желающие со мной сфотографироваться. А к выходу в свет готовится сборник моих стихов!
Мне хочется добиться известности, но не для себя лично, а для тех моих собратьев, что появились на свет недавно и появятся позже. Чтобы родители, узнав о диагнозе, не лезли на стену: "За что мне ЭТО?!" А подумали: "Да он (она), как Наталья Сорокина, ничего страшного!" И чтоб дети не считали себя уродами, а даже с некой тайной гордостью ощущали, что они необыкновенные. Особенные, как принято сейчас говорить.
А я готова показать себя миру во всей красе: никаких шапочек, косыночек и уж тем более париков! Ведь череп правильной формы - это прекрасно!