День редких болезней
28 февраля отмечается как день редких (орфанных) заболеваний. Одним из таких редких диагнозов является фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП). Эта генетическая поломка заменяет мышечную ткань на костную приводя к тяжелым поражениям двигательных функций организма. При ФОП противопоказаны уколы в мышцы, операции, ушибы. Обычно болезнь проявляется в первые 10 лет жизни, чаще в детстве. После уколов или падений появляются воспаления и боль, уплотнения. Так же при ФОП распространен дефект искривления больших пальцев на ногах.
Своевременно поставленный диагноз предотвращает неправильное и опасное лечение. Фибродисплазию обычно путают с раком и другими заболеваниями. Лекарства от ФОП в разработке, в мировой практике поддерживающая терапия фибродисплазии проводится при вспышках (обострениях) при помощи НВСП и гормонов по специальной схеме. Противопоказано удаление костных наростов (оссификатов) во избежание еще большей площади поражения ткани. Противопоказаны обычный массаж и активная ЛФК, показаны пассивные движения и плавание. Спорт не травмоопасный, умеренные нагрузки на мышцы и суставы.
Человек с тяжелой болезнью остается человеком -он так же раним и желает жить, как все. Хочется что это понимали все, а в первую очередь родители.
Расскажите о ФОП друзьям -это может спасти чью-то жизнь!
Поддерживайте друзей и знакомых с редкими и нередкими заболеваниями — им очень нужна ваша поддержка. Будьте рядом.
Любой может оказаться болен серьезно или получить тяжелую травму. Без взаимопомощи и милосердия очень непросто жить. Берегите близких.
Для связи
Сайт http://foprussia.ru
Группы поддержки «Живущие с ФОП» и «Фибродисплазия Оссифицирующая Прогрессирующая"
вк https://vk.com/foprussia
фб https://web.facebook.com/groups/163894030444886/